Nota por: Amaury Berdejo
Después de su participación en el evento Venture Into Cures, Eddie Vedder lanzó un par de sencillos nuevos: “Matter of Time” y “Say Hi”.
En el contexto de alentar a la comunidad a conocer un poco más sobre la Epidermólisis Bullosa y lograr recaudar fondos para la asociación que representa y que se dedica a combatirla, el rockero también compartió un video animado para la poderosa, apasionada y poética canción “Matter of Time”, y un video de su live performance para “Say Hi”.
Como cofundadores de EB Research Partnership (EBRP), la asociación para crear conciencia sobre la enfermedad Epidermólisis bullosa o ampollosa, Jill y Eddie Vedder presentaron con orgullo el evento digital transmitido en vivo gratis a los espectadores de todo el mundo en los canales oficiales de YouTube y las páginas de Facebook de Eddie Vedder y Pearl Jam.
El resultado fue un gran número de fans de todo el mundo que sintonizaron para apoyar.
El evento mostró historias alentadoras sobre individuos y familias que viven con Epidermólisis Bullosa junto con apariciones y actuaciones de amigos famosos para educar a los espectadores sobre la EB y recaudar fondos para la investigación de una cura para la EB y otras enfermedades raras.
La Epidermólisis Bullosa es un trastorno genético potencialmente mortal que afecta a aproximadamente 500.000 personas en todo el mundo. Llamados “Niños Mariposa” porque su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, los niños con EB enfrentan un dolor severo, heridas abiertas externas e internas y un agotador proceso diario de vendajes.